Wetenschappelijk onderzoek wordt veel gedaan. En vaak worden de onderwerpen van dit onderzoek bepaald door de onderzoekers zelf. Maar wat als jij dit kunt bepalen? Wat als jij kunt aangeven waar je tegenaan loopt met reuma en waar je denkt dat er onderzoek naar moet worden gedaan?  Ik denk dat daar hele interessante onderwerpen uit kunnen komen waar onderzoekers zelf misschien niet aan gedacht zouden hebben en die goed aansluiten bij de behoefte van mensen met reuma. Daarom ontwikkelt het Reumafonds samen met patiënten, onderzoekers en zorgprofessionals een agenda voor onderzoek naar de emotionele en sociale gevolgen van reumatische aandoeningen.

Het belang van onderzoek naar sociale en emotionele gevolgen van reuma

Thema’s voor onderzoek

‘Wat zijn volgens jou de belangrijkste sociale en emotionele problemen waar mensen met een reumatische aandoening tegenaan lopen in het dagelijks leven?’ Dit is de eerste vraag die we bij het Reumafonds hebben gesteld tijdens een groepsgesprek met mensen met reuma. Er zijn gesprekken geweest met patiënten en zorgprofessionals en daar zijn een aantal thema’s uitgekomen. De komende twee weken leggen we deze thema’s voor aan het Reumafonds panel, zodat we vanuit een grote groep mensen boven tafel krijgen wat nu echt belangrijk is om onderzoek naar te laten doen.

Indrukwekkend groepsgesprek

Het groepsgesprek met een betrokken groep mensen met een reumatische aandoening heeft veel indruk op me gemaakt. Hoewel ik natuurlijk vaak mensen met reuma spreek, was het deze keer weer zeer confronterend om te horen waar mensen tegenaan lopen. Er kwam van alles voorbij. Van het moeten staan in de trein (en dan eigenlijk niet durven zeggen dat je het niet vol kunt houden om zo lang te staan), tot het zeggen dat je reuma hebt bij een sollicitatie. Het viel me op dat alle aanwezigen  veel hebben moeten inleveren na de diagnose reuma zowel qua werk, maar ook qua sociale activiteiten. Op elk gebied in je leven vaker ‘nee’ zeggen is heel frustrerend en confronteert je dagelijks met het feit dat je ziek bent zonder dat het echt zichtbaar is.

Onderzoek stimuleren

Uiteindelijk komen er uit de gespreksgroepen en de uitkomsten van het Reumafonds panel een aantal thema’s die we kunnen gebruiken bij het opstellen van een onderzoeksagenda naar emotionele en sociale gevolgen van reumatische aandoeningen voor de komende jaren. Zo kunnen we onderzoek naar sociale en emotionele gevolgen van reuma gerichter stimuleren.

Bron: http://blog.reumafonds.nl/berichten/het-belang-van-onderzoek-naar-sociale-en-emotionele-gevolgen-van-reuma/ 20 September 2016,  Sija de Jong, Manager Patiëntenbelangen van het Reumafonds.