Meedoen aan een reuma onderzoek, naar de vraag waarom Rituximab bij 50% van de
ontvangers niet werkt, heeft zo zijn consequenties. Naast vele buisjes bloed, natuurlijk
nuchter afgenomen en het liefst op de plaats van het onderzoek, het VU in Amsterdam. Dat
betekent dat ik langer in de file sta, dan de normale reistijd. Twee keer een biopt uit een
lymfeklier in de lies. Eén keer een infuus met Rituximab met een beetje radioactief materiaal
en er werd ook twee keer een Pet-ct-scan gemaakt. Allemaal in Amsterdam, leuker konden
ze het niet maken. Een uurtje stilliggen lijkt dan zo simpel bij zo een scan. Of ik
claustrofobisch ben? Nee hoor, als ik mijn ogen dicht doe, dan waan ik mij op een tropisch
strand. Ik kan de warmte al voelen.

Nooit bij stilgestaan hoe vaak je je, onbewust, beweegt. Even verzitten, je handen open en
dicht doen, je schouders optrekken, benen kruisen en weer terug. Ik had mazzel. Mijn hoofd
in een hoofdsteun met hoofdband, handen in een soort zak, die vacuüm getrokken werd, een
deken om de ellebogen, om het wegzakken te voorkomen, een kussenrol onder de knieën.
Ligt u lekker? We doen er alles aan om het u zo comfortabel mogelijk te maken. Ja hoor, zo
gaat het wel. Nog een muziekje erbij? Doe maar niet, ik heb genoeg aan mijn eigen
mijmeringen. Hoelang kan een uur zijn… dat vliegt toch zo voorbij ? De scan start.

Wat een herrie! Ik richt me bewust op mijn ademhaling en mijn gedachten dwalen helemaal
niet af naar het paradijselijke eiland, wel krijg ik het idee van het speenvarkentje, met de
appel in de bek, dat geen kant op kan en klaar ligt om aangesneden te worden. Ademhalen
lukt nog net, dat is ook het enige toegestane. Het kribbelt aan mijn neus, hoelang zou ik al zo
liggen ? Zestig minuten is best wel lang.

Gaat het nog, wordt mij gevraagd? Ik probeer te knikken. Mijn handen worden gevoelloos in
die moderne zak tegen bewegen en de deken blijkt toch wat te benauwd. M.a.w. voor een
korte actie lijkt het oké, maar een uur… alles begint te knijpen. Niet aan denken.
Wuivende palmen, een helder blauwe zee, het warme zand onder mij, adem in… adem uit.
In mijn hoofd is dit verhaaltje al klaar, nog eventjes en dan wordt ik weer “uitgepakt”.
Er zit nog “leven” in mij. Dat uurtje ging toch sneller dan gedacht. Nu 3 nachtjes slapen en
dan gaan we nog een keer. Ja, je moet er wat voor over hebben om de wetenschap verder
te helpen. In de hoop dat het mij / ons verder helpt.

P.S. de scans waren van topkwaliteit! De 2e keer toch voor een muziekje gekozen met elk
kwartier een nieuwsflits, als tijdmarkering. De uitslagen van het totale onderzoek duurt nog
ruim een jaar. Er doen 15 mensen aan mee.

Dit verhaal is geschreven door Puck Steinmetz en is een hoofdstuk uit haar verhalenbundel “Worstelen met RA”, verschenen t.g.v. 30 jr. REUMA patiënten vereniging ALKMAAR. Periodiek zullen we hier deze verhalen publiceren.

Publicatiedatum 08-09-2017